Юлия Ромейко из Москвы создала на Камчатке благотворительный фонд «Спаси жизнь», который помогает детям с онкологическими заболеваниями. Самостоятельно впервые стала помогать, когда лежала в больнице. Там вместе с медиками ухаживала за ребятами из детских домов.
О начале
Более масштабная работа началась с момента создания фонда «Спаси жизнь». Его появлению способствовало знакомство с Сашей Землянским, мальчиком, который заболел онкологическим заболеванием. Тогда, не имея опыта, думала, что его нужно обязательно отправить на лечение за границу. Но, пообщавшись с профессором Светланой Владимировной Саакян, узнала, что у нас в стране есть все для лечения детей, и она готова спасти ребенка.
Саша должен был получить квоту, но возникли проблемы с оплатой билетов с Камчатки до Москвы. Мне удалось встретиться с министром здравоохранения РФ, после звонка которой все разрешилось.
У ребенка была запущенная стадия болезни, и сначала планировали удалить оба глаза, но врачам удалось и блокировать опухоль, и сохранить зрение. Сейчас парнишка уже ходит в школу. Наш фонд помог его маме получить квартиру. С семьей, вместе с которой преодолели много трудностей, общаемся до сих пор, поздравляем друг друга с праздниками, обмениваемся фотографиями.
После этого случая поняла, что в России успешно лечат тяжелые заболевания, потому фонд «Спаси жизнь» помогает детям получить медицинскую помощь у нас в стране.
О фонде
Фонд существует семь с половиной лет. Он зарегистрирован на Камчатке, где я долгое время жила. Мне по мере того, как появлялись новые направления, пришлось переехать в Москву, но это не значит, что я забыла о дальневосточниках. Конечно, нет. В первую очередь им помогаем, а детям из других регионов – уже по возможности.
Онкология – вещь коварная не только потому, что разрушает организм, но и еще и потому, что разрушает жизнь больного и его близких. Помощи таким людям требуется очень много. Нас уже знают во всех федеральных клиниках, и их врачи откликаются на просьбы провести консультации, после которых ребенка очень часто берут на лечение. Приобретаем билеты, лекарства, содействуем в получении квоты на лечение, предоставляем жилье в Москве. В общем, стараемся оказать поддержку в комплексе. Если берем семью, то уже ведем ее до конца. Многие с нами год, два, одна девочка лечилась четыре года. После лечения дети должны проходить контроль, и мы вновь, если нужно, подключаемся. У нас есть подопечный мальчик, который четыре года ждал трансплантации почки. И после операции он не может домой уехать, так как существует риск отторжения. И это не единичный случай. Чтобы ребенок и сопровождающий взрослый могли долгое время жить в столице, делаем регистрации, устраиваем в школу.
Помогаем и тем, кто, к сожалению, уже не может вылечиться. Не так давно удалось организовать перелет паллиативного больного. На самолете под контролем реаниматологов ребенок был доставлен домой.
Эта деятельность затягивает, и уже сложно представить иную жизнь. Бывает, устаешь, появляются какие-то препятствия, и думаешь: «Все! Больше не буду этим заниматься!» Но люди звонят, рассказывают свои истории, а ты, зная, что можешь помочь, не в силах отказать. Забываешь о минутах слабости и снова ищешь решение проблемы.
О Люде Ивановой
Одна из наших подопечных – Люда Иванова – очень мне запомнилась. Мы с ней многое прошли. Однажды позвонили из краевой больницы и попросили помочь приобрести билеты до Москвы девочке, у которой случился рецидив. С ней и ее мамой впервые встретилась в аэропорту. Привезла разукрашки и карандаши, чтобы Люде не было скучно в самолете. Пока мама сдавала багаж, я с девочкой пошла в медпункт, через него им можно было пройти на посадку вне очереди. В медпункте начала раздевать ребенка и увидела, что на куртке сломан и зашит нитками замок. Подумала, что он сломался перед выходом. Но Люда сказала: «Да нет, Юля. Мы живем бедно. Вещей мало. Ходим в том, что отдают люди. Мы с мамой копили деньги, чтобы купить новые курточки ей и мне, но я заболела, и нужно лететь в Москву. А я так мечтаю о розовой, чтобы она была новая и чтоб у мамы тоже была новая курточка». После этих слов ревела три дня. Написала пост в социальных сетях, и откликнулись люди со всей страны. Одели, обули ребенка, навещали в больнице.
К сожалению, девочке не удалось вылечиться. Ушла потому, что не нашли донора костного мозга. Она по национальности – представительница корякской народности. В первый раз человека с подходящим ей HLA-фенотипом нашли в Америке. До пункта заготовки кроветворных стволовых клеток его несколько часов везли вездеходом, потом вертолетом, самолетом. В результате сделали пересадку материала, но произошел рецидив, а в базе подходящего донора больше не оказалось.
Проблема этой девочки навела на мысль начать заниматься пополнением Национального регистра доноров костного мозга. Мы уже провели акции по привлечению доноров на Камчатке, в Хабаровске. В этом году они пройдут в Магадане, на Сахалине. Ведь на Дальнем Востоке живут люди многих национальностей, в том числе северные народы, обладатели уникальных фенотипов.
О «Добром доме»
Это основной наш проект. Первое, с чем сталкиваются приехавшие на лечение – поиск жилья. После проведенного лечения ребенка выписывают, а через небольшой промежуток времени ему нужно опять быть на химиотерапии. Между процедурами ему нужно где-то жить, на съем квартир, хостелов нужны большие средства. Вернуться домой на короткий срок, к примеру, на Камчатку, не реально. Поэтому с 2014 года для маленьких пациентов и сопровождающих их родителей снимаем в Москве квартиры недалеко от ведущих онкологических центров, чтобы пациенты как можно меньше пользовались общественным транспортом. Сначала у нас жили камчатцы, потом люди из других регионов Дальнего Востока, затем «присоединилась» Сибирь, а сейчас уже размещаем приезжих из центральных регионов России.
В квартирах создаем максимальный комфорт. Жильцов обеспечиваем всем необходимым: постелью, бытовой техникой, Интернетом, моющими средствами. Психологически тоже поддерживаем. Если приезжают бабушки, папы, стараемся поселить вместе с семьей. Ребенок получает положительные эмоции, а это шаг к выздоровлению. Дети, побывавшие у нас, в квартиру идут как домой, и когда выписываются, заявляют, что хотят жить только «у Юли».
О непонимании
Когда люди живут в Москве, имеют свой угол и могут пользоваться любыми медицинскими центрами, они не понимают проблем иногородних. Говорят: «Что вы сюда своих детей прете? На местах нужно лечиться», спрашивают, зачем снимаем квартиры. Мало из тех, кто не знаком с этой бедой, может адекватно оценить ситуацию.
Недавно фонд Чулпан Хаматовой столкнулся с открытой враждой. Старшая одного из домов, в котором фонд снимал квартиру для онкобольных детей, собирала подписи, чтобы заставить хозяев выселить их. Аргументация совершенно дикая, по ее мнению, онкология, якобы, заразна. И мы с такими же средневековыми представлениями не раз сталкивались. Было и то, что наших детей на детской площадке сторонились игравшие там ребятишки, консьержка не пускала ребят в масках в лифт, нам пришлось отказаться от квартиры в этом подъезде; хозяева, узнавая, что снимаем для онкобольных детей, отказывали. А недавно меня вызывали к участковому. Соседи написали заявление с требованием выселить «заразных» больных. Он обязан был отреагировать на жалобу, поэтому пришел в «Добрый дом» и посмотрел, кто там живет. Нам же пришлось провести беседу с жильцами, рассказывали о нашем фонде, о ребятишках. Нам повезло, люди поняли, и переезжать не пришлось.
Теперь знаем, что, прежде чем заселяться, нужно познакомиться с соседями, наладить с ними контакт.
О своей гостинице
Чтобы со временем уйти от съемного жилья и связанных с ним проблем, я задумала строительство социальной гостиницы, в которой бы приезжие могли жить, пока проходят лечение. Написала письмо мэру Москвы Сергею Собянину и рассказала о проекте. Сергей Семенович нас поддержал, и нам было выделено четыре гектара земли. Причем предложили выбрать из четырех участков наиболее подходящий. Обратилась в архитектурное бюро и попросила рассчитать стоимость проекта. Руководитель компании, узнав, что дом для больных онкологией, сказал, что ему это небезразлично, его друзья с Сахалина находятся в такой же ситуации, и такой дом обязательно нужен, поэтому проект для нас команда бюро сделает бесплатно.
Хочется, чтобы наш дом был удобным для всех детей. Первый этаж отведем для тех ребят, кто ограничен в движении. Сделаем пандусы, чтобы могли на инвалидных колясках выезжать прямо во двор. Постараемся предусмотреть все нюансы. Надеюсь, строительство не затянется, и скоро мы отпразднуем новоселье».
Подробная информация о всех героях недели на сайте priderussia.ru .
